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Durante apreciação do plano de trabalho da Subcomissão Especial de Doenças Raras da Comissão de Assuntos Sociais (CASRaras), nesta terça-feira, 12, o senador Cidinho Santos (PR/MT) destacou a importância do tema, que atinge cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil. Segundo o presidente da subcomissão, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), existem entre 6 a 8 mil tipos de doenças graves, crônicas e degenerativas classificadas nesta categoria, com difícil diagnóstico e tratamento.
Cidinho Santos destacou o caso do garoto Davi Martins, portador de Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a forma da doença mais grave degenerativa. Luana, mãe de Davi, procurou o senador para que ele auxiliasse na importação do medicamento americano Spinraza, que não tem registro do Brasil, mas pode ser importado para uso pessoal. O alto custo do medicamento, cerca de R$ 3 milhões, levou a uma batalha judicial.
“Quando procurei o Ministério da Saúde, me disseram que haviam 100, 200 casos no Brasil e que o tratamento é muito caro. Como explicar para uma mãe? A vida de um filho não tem preço. É preciso ter sensibilidade social para tratar desse tema”.
Após gestões do senador Cidinho, de outros parlamentares e da sociedade, a Anvisa liberou a venda do medicamento no Brasil no mês de agosto. “É preciso rever as questões tributárias, orçamentárias, a aprovação mais rápida desses medicamentos. Essa comissão é uma boa oportunidade para buscarmos alternativas para minimizar o sofrimento dessas famílias”, afirmou o senador.
Participam da discussão do plano de trabalho são Antonio Souza Prudente, desembargador do Tribunal Regional Federal da 1ª Região; Carlos Eduardo Barbosa Paz, defensor público-geral federal; Teresinha Cardoso, médica geneticista; Maria Cecília Martiniano, da Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Antoine Daher, presidente da Casa Hunter; Maria Clara Migowski, da Associação Carioca de Distrofia Muscular; Regina Próspero, do Instituto Vidas Raras; Gustavo San Martin, da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose; Maria José Delgado Fagundes, da Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa; e representantes do Ministério da Saúde e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).
